病耻感是一种心理问题，是指个体因患有某种疾病而出现异于他人的特性，公众对他们产生负面认识，个体产生自我负面认识又将其内化而形成的疾病耻辱感体验［1］。肠造口患者由于疾病治疗需要，不得不在完整的腹壁上做一个开口，将肠管提出，进行粪便转流［2］，因为天生的排泄方式和通道被改变，造口患者成为一个特殊人群，不可控的排便声音和异味、身体形象受到的损害致使肠造口患者感受到周围人的异样眼光和回避、排斥，产生强烈的病耻感。研究显示，肠造口患者的病耻感严重影响患者的生活质量［3-5］。出院准备度是指在出院前由医护人员综合评估患者的生理、心理和社会方面的整体状况，分析其是否具备离开医院、回归社会、进一步康复的能力［6］。目前国内外学者对肠造口患者病耻感调查已开展较多，Phelan 等学者［7］在 2008 年开展的针对美国 1109 名男性结直肠癌患者的调查结果显示: 31% 的患者认同至少一项有关病耻感的指标，25% 的患者表示他们感受到因为自身疾病而被他人责备。国外一篇大型调查显示“年轻女性”病耻感水平更高一些［8］。另一篇显示穆斯林患者病耻感高于非穆斯林，与其种族信仰有关［9］。我国徐芳芳［1］、吴燕等学者［10］对肠造口患者病耻感进行了相关调查。目前国内外对于肠造口患者出院准备度的研究并不多见，我国胡志琴［11］、周玥等［12］学者进行了相关调查，而对肠造口患者病耻感与出院准备度的相关性研究更鲜有报道，本研究旨在调查肠造口患者的病耻感和出院准备度现状，并分析两者之间的关系，以期为临床护士制定提高出院准备度的干预措施提供理论依据。

1、对象与方法

1.1 对象

       以样本量至少是变量数的 5 ～ 10 倍并考虑样本10% ～ 20% 失访率进行样本量的计算，本研究中包括年龄、性别、受教育程度、居住地、医疗费用来源、家庭月均收入、工作状况、出院后主要照顾者、出院后造口护理者、造口类型、造口部位、术后住院天数、社会影响量表［13］得分及出院准备度量表［14］得分共 14 个研究变量，计算出所需样本量为 77 ～ 168 例。采用便利抽样法，选取 2018 年 12 月 － 2019年 12 月在北京市某三甲医院结直肠外科行肠造口术的住院患者为研究对象。入组标准: 行肠造口术，年龄 18 ～ 70 岁，理解沟通无障碍，自愿参加本研究。排除标准: 酗酒、药物成瘾或精神疾病，合并其他严重躯体疾病、残障患者。本研究通过北京协和医院伦理委员会审查。调查时点为患者出院，当天，以接到 “出院”医嘱为准，在征得患者同意后，采用问卷调查法，由造口治疗师现场发放并收集问卷，采用统一的问卷填写指导语向患者及家属解释调查的目的、意义以及填写方法，问卷当场收回并进行检查、核实。本研究共发放问卷 124份，回收有效问卷 124 份。

1.2 工具

1.2.1 一般资料调查表

       该调查表由研究者自行设计，包括年龄、性别、受教育程度、居住地、医疗费用来源、家庭月均收入、出院后护理造口者、造口类型及部位、术后住院天数等。

1.2.2 社 会 影 响 量 表 ( Social Impact Scale，SIS) ［13］

       该量表由 Fief 等编制，由 Pan［15］等译成中文版，沈竹青等学者将中文版量表应用于肠造口患者进行了信效度测评［13］。共 24 个条目，包括社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离 4 个维度，采用 1 ( 极不同意)～ 4 ( 极为同意) 4 级评分，总分 24 ～ 96 分。条目均分在 1 ～ 1. 99 定义为低水平，2 ～ 2. 99 定义为中等水平，3 ～ 4 定义为高水平，总分越高说明病耻感越严重，量表的 Cron-bach α 系数为 0. 916［13］。

1.2.3 出院准备度量表 ( Readiness for Hospital Dis-charge Scale，RHDS) ［14］

       该量表译成中文版具有良好的信效度，Cron-bach α 系数为 0. 97［14］。共 22 个条目，第 1 个条目是非题不计入总分，其余 21 个条目分为 4 个维度，包括自身状况、疾病知识，出院后应对能力和可获得的社会支持，每个条目采用 0 ～ 10 分评分，总计0 ～ 210 分，总 分 越 高 表 示 患者出院准备度 越好［16］。

1.3 统计方法

       应用 SPSS 25. 0 统计软件进行数据分析。计量资料数据符合分正态布，采用 ( 均数 ± 标准差)表示，不符合正态分布的用中位数描述 ( 最小值，最大值) ，人口学资料中两组间比较采用 t 检验，三组及以上比较采用单因素方差分析。计数资料采用频数和百分比表示。采用描述性统计和单因素方差比较肠造口患者病耻感、出院准备度总分及各维度得分。采用 Pearson 相关分析法探讨病耻感与出院准备度的相关关系，以出院准备度总分及 4 个维度为因变量，SIS 总分及 4 个维度为自变量进行多重线性回归进行相关因素探讨。所有检验均为双侧检验，以 P ＜ 0. 05 为差异具有统计学意义。

2 结 果

2.1 不同人口学特征患者的 SIS 得分比较

       居住在农村的患者得分高于居住在城市的患者，家庭月均收入 3000 ～ 5000 元者 SIS 得分高于月收入 ＞ 5000 元者而低于月收入≤3000 元者 ( 表1)。

2.2 肠造口患者 SIS 得分情况

       肠造口患者 SIS 总分为 ( 58. 2 ± 11. 8) ，条目均分为 ( 2. 4 ± 0. 5) ，处于中等水平，11. 3% 的患者病耻感水平为高水平，各维度条目均分从高到底依次为内在羞耻感、经济歧视、社会隔离、社会排斥 ( 表 2) 。得分最高的 3 个条目依次是条目 12:我不想让周围人知道我有造口; 条目 21: 因为我的造口，我遇到过一些令我尴尬的事情; 条目 2:造口已经影响了我的工作。

2.3 肠造口患者 RHDS 现状及其与 SIS 的相关分析

       肠造口患者出院准备度量表总分为 ( 138. 4 ±34. 8) ，各维度得分见表 3，Person 相关分析结果显示，SIS 总分与出院准备度量表总分呈负相关( r = － 0. 35，P ＜ 0. 01) ，SIS 总分及其 4 个维度社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离维度得分均与出院准备度总分及其自身状况、疾病知识、出院后应对能力维度得分呈负相关; 社会隔离维度得分与可获得的社会支持维度得分呈负相关，见表4。以出院准备度总分为因变量，SIS 四个维度作为自变量进行多重回归分析，结果内在羞耻感维度与出院准备度量表总分呈负向关联 ( 回归系数 =－ 3. 33，标准误差 = 1. 40，t = － 2. 38，P = 0. 019，R = 0. 317，调整后的 R2 = 0. 093。

3、讨 论

       本研究 中，肠 造 口 患 者 SIS 总 分 与 徐 芳 芳等［1］、康莉等［17］的研究结果相近，4 个维度的条目均分均超过中点分，说明肠造口患者病耻感处于中等水平。分析肠造口患者病耻感产生的几点因素: ①行肠造口术患者多数为结直肠癌患者，目前结直肠癌发病群体以中老年人为主，受传统观念影响，很多患者认为在肚子上开一个人工肛门不是“正道”，面对裸露在外的肠管，对患者的身心都是一种刺激。②不可控的排便和声响、跟随自己的臭味、突发的粪便泄漏等严重影响了患者的自身形象和社会交往，产生自卑和羞耻感。③同事、朋友等社会人群对肠造口相关知识缺乏，甚至最亲密的爱人都直言造口 “太恶心”，使患者常常感受到被排斥、被孤立等而产生病耻感。④饮食习惯异于常人，造口护理操作较为复杂，术后患者多数依赖家人照顾，而自身情况很可能使他们无法继续工作，再加上造口相关产品费用较高，增加了家庭的经济负担，患者有 “拖累他人”的负罪感［10，18-20］。

       本研究中，不同居住地及不同家庭月均收入患者的 SIS 得分差异具有统计学意义，这一结果与王艳［21］、叶子文等［22］的研究结果相同，而年龄、性别、造口类型、住院天数等组间比较未见明显差异，与徐芳芳等的研究结果［23］相近，与赵欣辉等的研究结果［24］不完全一致，可能与研究对象地域限制、研究样本量大小，纳入排除标准不一致有关。居住在农村的患者较城镇患者病耻感更高一些，这或与患者周围人对造口相关知识了解不够多有关。居住在农村患者较城市患者整体知识水平低一些，受传统观念影响更强一些，觉得别人会认为是自己 “遭报应”才会得这个病，使其出院回家后基本不出门。因此面对农村患者及家属应进行多次知识讲解，同时希望更多地区加大科普力度，让更多的人了解造口。有一部分患者因留置造口而失去工作或失去工作能力，在条目 2 “造口已经影响了我的工作”中，选同意的患者占 62. 1% ，家庭中不仅失去一名主要劳动力，还增加了花销的源头，这种经济压力会影响到患者的自我感受。因此专科护士在为造口患者进行健康宣教时适当给予其合适的工作建议，使其更好的融入社会。

       出院准备度是患者出院后能否有效康复的一个预测因素，是患者从医院过渡到家庭的重要保障，良好的出院准备度可降低患者并发症的发生率和再入院的风险［25］。本研究结果显示，内在羞耻感维度是出院准备度的危险因素。内在羞耻感是个体将自己的疾病隐瞒不告诉他人的情感［26］，很多患者在术前谈话签字时迫于家人的压力而同意行造口术，从最初便对造口产生消极印象，每次倾倒时弥漫的臭味等都会让患者产生羞耻感，想把不好的事物藏起来，担心自己的 “秘密”被发现、被歧视而减少与他人接触，这种情感上的排斥使患者拒绝学习造口护理相关知识，觉得自己不能适应带造口的生活，继而影响患者回归社会后应对自身问题的能力，使患者的整体出院准备度都降低，有研究显示出现病耻感的肠造口患者社交回避现象很明显［21］。本研究中选择出院后自己护理造口的仅占40. 3% ，大多数患者出院后选择依赖家属进行造口护理。专科护士可以通过认知干预［27］、叙事护理［28］、微信教育［29］等多种护理模式，降低肠造口患者的病耻感，让患者从心理上接受自身的造口，更好的学习造口护理知识，有信心携带造口生活，达到改善患者的出院准备度，提高其出院后的生活质量。

       本研究存在一定的局限性，本研究的样本量有限，取样地点单一，取样人群仅为北京市某三甲医院，同时本研究为横断面研究，无法说明变量之间的因果关系。后续可进行多中心、大样本、随机抽样调查分析研究，采用质性与量性研究相结合的方式进行更深入的探索。

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                             本文献由伤口世界摘自国家社会科学学术期刊数据库。